Enric Benito: “Acompañar en el final de la vida tiene premio: te conmueve y te transforma”

El doctor Benito, de un día para el otro, empezó de cero. Tenía 45 años y dejó la oncología para aprender a darse a los enfermos en lo que llama su “proceso de morir”. Algo le hizo cambiar: una intuición. Como la que le llevó a redactar El niño que se enfadó con la muerte, a pesar de sí mismo. Y como la que le llevó a rodar el documental Hay una puerta ahí, la historia de amistad, en plena pandemia, entre él y Fernando, un conocido uruguayo enfermo de ELA.

“Nadie muere sin saber que se está muriendo”. Lo dice Enric Benito, el niño que, un día de hace varias décadas, se enfadó con la muerte. “Ocultar este hecho –sigue contando– es como pretender que una embarazada no sepa que está pariendo o que un bebé no se dé cuenta de que está naciendo”. Luego, escenifica una historia: el cuento de Yalal ad-Din Muhammad Rumi, maestro sufí del siglo XIII, que compara, de una manera muy lúcida, el nacer y el morir: “Imaginemos que podemos hablar con el bebé que está a punto de nacer en el vientre de la madre y le dices: ‘Chiquitín, prepárate que tienes que nacer’.

— ¡¿Cómo que voy a nacer?! ¿Qué es nacer?

— Que te ha llegado la hora de salir, prepárate.

“Entonces, yo lo escenifico un poco, porque me gusta hacer teatro, y me pongo brazos en jarra, como se pondría el bebé para no salir…”.

— No quiero salir. Estoy bien aquí. No sé cómo se hace esto y me da miedo.

— Pequeñín, da igual cómo te pongas: tienes que nacer. Y es mejor que no te resistas, porque lo harás más difícil para ti y para tu madre.

“Si el morir es otro ‘alumbramiento’, ¿quién sería la madre del que ahora va a nacer? La familia, los amigos, los que le quieren… que no le dejan irse. Imaginemos, ahora, que la madre de ese chiquitín dijera: ‘Me cruzo de piernas ¡y aquí no sale nadie!’. ¡Es absurdo!, ¿no? ‘Empuja’, le dice el médico a la madre… Por lo mismo, al que va a fallecer, dile que le quieres: ‘Gracias por lo que hemos compartido. Ahora te puedes ir tranquilo, no sufras por mí, entiendo que ha llegado el momento’. Cuesta, claro que cuesta. ‘Pero estoy contenta’, me comentaba una –y me han dicho tantas otras personas–, ‘porque sé que se ha dado cuenta de lo que le decía. Me ha costado, pero también a mí me ha ido muy bien’”.

“De verdad –cierra el relato Benito–: tenemos que confiar en que esto está muy bien organizado. A la embarazada se la prepara durante meses para ese momento y, llegado el día, se le pide que empuje, respire… y que sepa relajarse. En cambio, nadie nos prepara para este otro ‘parto’, para soltarnos con confianza o para saber acompañar al que se va”.

El niño que se enfadó con la muerte

Hubo un día en que Enric Benito –tenía diez años– vio fallecer a su abuelo, después de una enfermedad muy dolorosa. Y se enfadó. Se enfadó con la muerte porque fue inclemente con aquel a quien tanto amaba y que tanto le amaba. “Me desgarró por dentro, me indignó. Esto no podía quedar así. Había que cambiarlo. Aquel niño –cuenta Benito– se prometió cambiar las cosas, porque aquello no podía seguir ocurriendo”.

¿Qué queda de aquel niño?, le pregunto. “Ahora está aquí delante, disfrazado de señor, pasando un rato agradable contigo, y a punto de presentar, en la UIC, un libro que no quería escribir, pero que, al final, lo hice”.

Porque lo del libro tiene su gracia.

El caso es que, a los 45 años, el oncólogo Enric Benito sufrió un bloqueo total. “Había triunfado académicamente, económicamente, personalmente… Se podría decir que no me faltaba nada: una casa al lado del mar, una mujer que todavía me quiere y lleva 50 años conmigo, dos hijos…, o sea, lo tenía todo. Y, sin embargo, estaba profundamente triste por dentro y no sabía por qué”. Crisis de los cuarenta elevada a la enésima potencia… Hasta el cambio de chip, “en el momento en que ese –habla Benito, en tercera persona– descubre que hay una parte de su conciencia que observa los contenidos de esa conciencia. O sea, hay tristeza, pero hay algo que observa la tristeza y este algo que observa no está triste y es capaz de observar, analizar, entender y poner las cosas en su lugar…”. Entonces, desde ahí, busca entender y “descubre que se ha traicionado. Que a los diez años se había prometido ayudar a la gente a morir bien, y no está haciendo eso, sino que, simplemente, se está haciendo famoso e importante”.

Hay que tratar al enfermo como lo que es: una persona, no “una máquina sofisticada que, cuando se estropea, hay que arreglar”

“Enric Benito –decía Joaquim Julià, codirector de la Cátedra WeCare, de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de UIC Barcelona, al inicio de la presentación del libro–, nos ofrece una mirada compasiva, amorosa hacia nuestra propia finitud; nos enseña que es posible vivir en plenitud hasta el último momento, que la muerte no tiene que ser vista como un fracaso de la vida, sino como una parte natural de nuestro camino”.

Después de ese shock, el doctor decidió dejarlo todo. “Una consulta privada boyante, dos hijos en la universidad que necesitaban plata… Y yo que me voy al ICO, el Instituto Catalán de Oncología, en Barcelona, a hacer el máster de paliativos. Y decidí empezar de nuevo”. En el ICO “me enseñaron cosas maravillosas sobre manejo de fármacos, control de síntomas, toma de decisiones, bioética, comunicación… Pero de espiritualidad, de sufrimiento, de compasión, de sanación… nada”. Por ello, “con Javier Barbero y Ramón Bayés, lo mejorcito del país en aquel momento, nos juntamos para crear toda la literatura científico-académica al respecto”. Para tratar al enfermo como lo que es: una persona; no como “una máquina sofisticada que, cuando se estropea, hay que arreglar”. “Y la persona –sigue Benito– no es un cuerpo. La suerte que tenemos los que nos dedicamos a los cuidados paliativos es que no curamos a nadie y, como no podemos curar a nadie, no hay manera de esconderse detrás de un TAC”.

Hoy, Enric Benito es una eminencia de los cuidados paliativos.

Un buen día, la SECPAL, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, le llamó porque una persona bastante conocida quería hablar con él. “Enric, qué ganas tenía de conocerte para darte las gracias, lo mucho que me han ayudado tus vídeos para acompañar a mi Antonio”. Al otro lado del teléfono, Paz Padilla, que acababa de perder a su marido… Y, a partir de ahí, la génesis del libro: “Nos hicimos amigos y me pidió prologar su bestseller, El humor de mi vida. En la presentación en Madrid, hablé de estas cosas, siempre en tono provocativo, porque a mí me gusta poner humor y quitar hierro al asunto, que no es para tanto”. Y el editor le escuchó. Y le gustó. Y le pidió que escribiera sobre todo ello. “Pero yo no quise. Ni tenía tiempo. Ni ganas”. El editor de la Harper Collins, no obstante, le insistía. Así, dos años. “Un día, volvió a escribirme, pero con un mensaje distinto: ‘Te quiero dar las gracias de parte de una amiga, porque tus vídeos le han ayudado mucho y me ha dicho que te recuerde que tienes que escribir ya”. Le convenció: “Pensé un poco. Hay muchos libros de estos, pero hay uno que no puede escribir nadie más que yo, que es el de las historias auténticas que he vivido. Porque lo que me gustaría es que la gente perdiera el miedo, se diera cuenta de que esto está bien organizado”.

Esto está bien organizado

Hay dos ideas que el doctor Enric Benito repite mucho: que el proceso de morir “está muy bien organizado” y que “no somos seres humanos que tenemos una experiencia espiritual. Somos seres espirituales que tenemos una experiencia humana”. La cuestión es el grado de consciencia que tenemos de la propia espiritualidad. “En este entorno –explica– es importante estar bien conectado a tu propia naturaleza espiritual. Hace veinte años, cuando empezamos a estudiar sobre este tema, nos dimos cuenta de que el núcleo de lo que son los cuidados paliativos es el acompañamiento espiritual durante el proceso de morir”. ¿Es normal tener miedo, entonces? “Sí. Hay una parte de nosotros que tiene miedo y, otra, que no. En cada persona, la proporción es distinta. Lo importante, me parece, es saber quién soy en realidad. Yo no soy mi sexo. Tampoco soy mi profesión, ni mi nombre, ni mi rol en la sociedad… Todo esto es el traje que llevo puesto y que, un día, se hará mayor y habrá que dejarlo y, entonces, se me abrirá un lugar donde hay paz y gloria y una gran alegría: es lo que yo he paladeado acompañando centeneres de veces a los que se van”. La muerte, por tanto, como un proceso que hay que educar y preparar: “Morir es normal y, además, es seguro. No es más que una parte de la vida y, si llegas bien vivido, vas a morir bien”.

“Aprobar una ley de eutanasia cuando no existe una ley de cuidados paliativos es empezar la casa no por el tejado, sino por la antena de televisión, cuando no tenemos ni los cimientos”

Lo dice la voz de la experiencia de alguien que estuvo veinte años en la unidad de paliativos del Hospital Juan March, “donde teníamos veinte camas y unas 350 defunciones al año”. Entonces, “¿cómo lo tengo tan claro? Pues porque me acerco a entender qué pasa y ver lo que está ocurriendo desde el ‘no miedo’, desde la confianza, desde las ganas, desde la curiosidad, desde…; con la lectura, la biografía y la experiencia clínica. Entonces lo sé de haberlo saboreado”.

Todo es verdad

Enric Benito se considera un médico humanista. “Soy una persona curiosa, amante de la literatura, la pintura, la música…; la filosofía y la antropología son dos de mis aficiones principales”. Y es que, para ser médico paliativista, hay que ser de una pasta especial. “Alguien con muchas ganas de entender la realidad de las cosas. Tiene que ver las preguntas cruciales: ¿quién soy?, ¿qué sentido tiene esta vida y después?, ¿qué es la muerte?, etc.”. Y, sobre todo, “alguien con pasión para ayudar y estar cerca de la persona en este proceso. Incluso cuando, a veces, no sabes muy bien qué hacer”. Que son muchas, las personas que necesitan este apoyo. “Por esto –sigue contando Benito– me parece bastante injusta la falta de recursos que tenemos en este país en cuidados paliativos. A cambio, nos vienen con la ley de eutanasia, hecha para aparecer en una foto barata. Yo te diría que un uno por diez mil personas pide la eutanasia; los otros 9.999 necesitan cuidados. Empezar por la ley de eutanasia, cuando no existe una ley de cuidados paliativos en este país, no es empezar la casa por el tejado, sino por la antena de televisión, cuando no tenemos ni los cimientos”.

Es necesario cuidar. Es necesario acompañar. Y, por esto, aprender a cuidar y a acompañar. ¿Qué es lo que más le gusta de los cuidados paliativos? Se lo pregunto para cerrar la entrevista. “Que aquí todo es verdad. Que aquí no hay mentiras y hay mucho amor. Mucho… Yo, como médico, no puedo engañar a la gente, porque las mentiras no se sostienen y te das cuenta de que, realmente, la verdad libera”.

“Cuando tú acompañas en este viaje, llega un momento en que el otro te acompaña a ti. Es como un baile muy bien pautado”. Un, dos; un, dos… Paso a paso. “Acompañar tiene premio porque lo que tú te llevas cuando estás ahí no está escrito en los libros. Y te transforma porque es una experiencia que hay que vivir. Te conmueve y te transforma”.

Jaume Figa Vaello
@jaumefv